Caterina e la sua forza

Mai avrei pensato che alla soglia dei miei trenta anni (ne ho 44) la mia vita sarebbe stata sconvolta in modo così esponenziale e drammatico e soprattutto che a ventotto anni avrei avuto il mio primo e grandissimo dolore, Fabio, sette mesi dentro di me e neanche un minuto fuori di me!

A breve, il 19 luglio… saranno 16 anni… ma il mio ricordo è indelebile.
Avvolto in un lenzuolino verde, capelli neri, viso rotondo, piedini lunghissimi e pelle bianca (come la mia)… bellissimo il mio angelo!
Dopo molti mesi di buio ecco di nuovo un po’ di felicità!
Marco… la mia ragione di vita
Se non avessi avuto lui, non credo che ora sarei qui a scriverti un po’ della mia vita!
Eh sì!
Una felicità durata pochissimo, visto che dopo qualche mese la nascita di Marco mi è stata diagnosticata questa malattia rarissima, invalidante e generativa!
E anche lì dopo momenti di terrore e smarrimento, ha dovuto farmi forza per continuare a vivere una vita, che giorno dopo giorno si modificava e si modifica tuttora!
Prova a immaginare la sabbia tra le dita che scivola via … ecco è questa la sensazione che prova tutti i santi giorni!
La mia vita è in continuo cambiamento… cose che l’altro ieri riuscivo a fare tranquillamente… ieri le facevo con fatica… oggi non le faccio più!
Grazie a Dio cammino ancora… ma solo quello e anche molto lentamente! Non corro più,non salto,non ballo,e se inciampo….cado e non riesco più a rialzarmi…devo sempre guardare dove metto i piedi…ho perso il senso dell’equilibrio…quindi basta anche un sassolino per farmi cadere!!!!

Dopo qualche anno di duro lavoro su me stessa per abituarmi e soprattutto accettare la nuova Caterina… ecco che in agguato c’è ancora qualcosa di doloroso per me!
Inizio 2005 ho iniziato a stare male… avevo sempre dei mal di testa notturni… cioè dopo circa due o tre ore che stavo in letto, iniziavano questi dolori lancinanti dietro la nuca, (immagina un chiodo che ti entra nella testa a colpi di martello) che mi portavano ad alzarmi e sbattere la testa contro il muro. c’era medicina che riusciva a calmarli.
Ma dopo un po’ che ero in piedi sparivano, in compenso subentrava la tachicardia…
Ho trascorso un anno così, e nonostante gli esperti neurologi che mi seguivano dicevano… è cervicale… è postura errata e tante tante altre supposizioni…
Il 4 marzo 2006 durante il mio turno di lavoro inizio ad aver un sonno tremendo e la mia collega (conoscendo il problema dei mal di testa notturni) mi dice di star tranquilla e riposare!
Ricordo solo di essere tornata a casa e di aver detto a mio marito che andavo subito a letto perché avevo sonno…
Per quasi due giorni sono rimasta a letto con dolori pazzeschi ma non riuscivo ad aprire gli occhi, alche mio marito mi porta in ospedale (pensa… appena lucida per dire che avevo la tachicardia e il cranio spaccato in due). il vuoto!!!!
Un vuoto pieno di dolore (dopo ho capito il perché), ma anche di tanta pace… e una serenità mai provata prima!
Ho aperto gli occhi dopo tre giorni e ti lascio immaginare… la prima cosa che ho provato è stata PAURA!
Avevo capito che mi era successo qualcosa di grave che mi avrebbe segnato ancora di più la mia vita… in quel momento il mio cuore si spaccò (paragonabile forse alla morte di mio figlio Fabio).
Già Max, salvata da mio marito per un pelo… solo un paio di ore di vita ancora!
Non avevo più ossigeno nel sangue, ero satura di anidride carbonica, mi stavo spegnendo lentamente.
Il verdetto è Insufficienza Respiratoria, la mia malattia ha intaccato anche i miei muscoli respiratori, non riesco più a espellere l’anidride carbonica in modo volontario, quindi da sei anni (e credo per tutto il resto della mia vita) sono in ventino terapia notturna!
Di notte sono legata con maschera facciale e tremila tubi a una macchina, che mi aiuta a espellere il veleno che accumulo durante il giorno!

Dopo aver incassato il colpo, mi sono di nuovo rialzata e ho detto ok… vorrà dire che saremo in tre nel letto… io, mio marito e il mio amante (o la mia amante)! ;-)J

Ma c’è sempre la sorpresa dietro l’angolo!!!! Dopo qualche mese dall’episodio dell’Insufficienza Respiratoria, la mia azienda nel Gennaio 2007 si è eretta a medico, giudice e ha sentenziato che io dovessi restare a casa e non andare più in ufficio, perché disabile al 100%, fin quando non avessi avuto l’idoneità dalla Clinica del Lavoro.

Ovviamente per alleggerirmi la pillola non mi hanno tolto lo stipendio!
Ebbene Max, ho avuto l’idoneità lavorativa da tutti gli Enti competenti, ma loro hanno continuato a non farmi rientrare in organico attivo… e in più nell’ottobre 2008 ho ricevuto un ordine di servizio, dove mi hanno obbligato a lavorare da casa… “TELELAVORO”!

Dimenticavo! Tutto questo è successo perché…oltre alla disabilità (per le problematiche che io ho), avevo chiesto un corrimano o una piccola rampa per affrontare tre gradini per accedere al mio ufficio e una sedia con braccioli (così avevo una presa più sicura)! INCREDIBILE….vero????? E invece è successo a me! Della serie ok sei disabile, ti teniamo al lavoro e ringrazia pure il Signore, ma non fare richieste di nessun genere, perché se lo fai noi ci dobbiamo tutelare!

Ho intrapreso un’azione legale e nel marzo 2010 (3 anni dopo) il giudice condanna l’azienda a reintegrarmi immediatamente sul posto di lavoro….ho vinto, ma con l’amaro in bocca! Infatti il contenzioso è ancora aperto perché ho denunciato l’azienda per discriminazione, ed essendo il primo caso di lavoratore disabile (in Italia) ad aver fatto ciò, il giudice su questo si è comportato come Ponzio Pilato, non ha voluto creare il precedente quindi come risarcimento ho avuto un bel pugno negli occhi…hahahahaha

A proposito del camminare lentamente….fino ad ora ho rifiutato le due ruote, ma sento che non resisterò a lungo, ormai anche fare quattro passi è diventata una sofferenza unica e se voglio godere ancora del piacere di una passeggiata o andare in giro come tutti gli esseri umani credo che cederò, ma soprattutto per non soffrire di più… io ormai dico che non respiro… annaspo, e quando arriva ‘estate per me inizia l’inferno!

Accidenti! E la cosa più importante???? Sono affetta da una rara forma di distrofia muscolare….15 anni d’indagini genetiche e ancora niente!

Caterina