Inizio con il dire al mondo che deve ancora fare i conti con me! Mi chiamo Stefano, ed è giunto il momento di raccontarvi un po’ di me. Inizio con un nome: Distrofia muscolare di Duchenne, ciò che accompagna da sempre la mia esistenza. Da essa non prendo le distanze, non la maledico, anzi la rispetto perché la natura va rispettata, anche quando non ti fa regali graditi. Così come accettiamo una giornata di pioggia quando invece avremmo voluto un sole splendente. Ciò che ci fa davvero soffrire e bollire dalla rabbia sono gli ostacoli lasciati lì da una società miope, che impediscono a chi ha solo voglia di vivere come tutti, affrontando gioie e dolori, senza sentirsi esclusi.
Le varie vicende della mia vita sono complesse, ma ho avuto la fortuna che da bambino ho vissuto i lenti ed inesorabili peggioramenti fisici senza traumi, con grande tranquillità grazie alla mia famiglia, che ringrazio. Pensare alla mia infanzia serena mi regala sempre un senso di pace. E l’essere uomini che porta le sue difficoltà: scopri il vero volto di chi ti circonda, cominci ad avvertire come i propri problemi siano spesso ignorati dalla società, devi lottare per ottenere diritti e rispetto. Sto completando gli studi, manca poco alla mia Laurea specialistica in Management delle Imprese sportive, un traguardo che mi dà ancora di più il desiderio di contribuire nella società, come tutti. Il mio grande problema resta il tempo libero: non ho possibilità pratiche di uscire di casa per stare all’aria aperta, due rampe di scale e alcune problematiche familiari mi separano dal mondo. La mia voglia di vivere, di allegria, viene smorzata dalla rinuncia forzata al vivere i momenti migliori della società.
Di me vorrei raccontare che vado al cinema, a teatro, a concerti, ad eventi sportivi. Sono ormai tanti anni che devo rinunciarci, e con essi a tutte le possibilità di rapporti sociali. Vorrei poter vivere liberamente tutto questo. Ma usciamo un attimo da ciò che manca e passiamo a ciò che c’è. Sono un grandissimo appassionato di sport, mi piacciono le emozioni che esso dà, una forma di espressione che riesco a percepire pur non potendola provare in prima persona: tante volte mi sono immedesimato nelle gesta sportive di chi pratica, immaginando con la mente ciò che il fisico non può fare. Adoro il cinema, l’arte di creazione di emozioni più potente che l’uomo abbia inventato. La musica che preferisco è quella che mi dà energia e allegria, anche se il mio cantautore preferito è il poeta Bob Dylan. E poi sono un grande esperto di comicità, dalle sit-com americane ai grandi comici italiani.
Il punto di riferimento è raggiungere il più possibile la libertà, avere la libertà di esprimere me stesso senza limiti imposti da quelle barriere che mi impediscono di approfondire quei rapporti che sono il succo della vita. Barriere architettoniche, barriere mentali, che non dipendono dalla tua disabilità ma da scelte sbagliate fatte da altri, anche se in buona fede.
Ci sono molte cose che potrei ancora raccontare, ma voglio lasciare un po’ di curiosità su di me, c’è tutto il tempo per conoscermi!
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