Una foto di Lorella

Mi sono state proposte minimo 1000 battute…(sono uno Zero in matematica) e… data la mia difficoltà a scrivere per i problemi ai polsi, scrivo un pezzo al giorno (il risultato sarà un puzzle orrendo: ti avverto!)

Via…su…Comincio… facendo finta che il Max sia davanti a me.

Vado: scrivo..e ti racconto…

Inizio dalle soddisfazioni… da quello che con il puro volontariato, mi ha permesso di rendermi conto che esistevo…

Non è per fare elenco della spesa…ma per “ribadire” a me e agli altri…

che: chi è disabile… può ottenere le stesse cose degli altri, se solo non fugge da se…o non permette agli altri di essere sfuggito.

Da 30 anni sono impegnata in prima linea con l’associazione che presiedo (Comitato Provinciale per l’Accesso) …

ho fatto tante battaglie …vinte… si.. . e capito che se non mi ascoltavano le istituzioni dovevo fare “risonanza” mettendo la mia faccia sul giornale… rischiando di diventare antipatica e sconveniente.

Quasi nel  silenzio delle “istituzioni”  e dei media “Altolocati” però….

Ha fatto notizia però il mio impegno…sono diventata Cavaliere della Repubblica,  ho raccolto con altre persone diversamente abili 3 milioni di euro ed abbiamo costruito (da zero),  una casa famiglia per i disabili sotto i 65 anni e “generato” una Fondazione praticamente unica in Toscana…: La Fondazione Il Sole – Onlus.

Mi ritengo quindi una donna fortunata.

Partita da “lontano” (26 Maggio 1962) anche se molto povera e con due stupendi genitori anziani e malati e senza essermi spostata dalla mia stanza J ho lavorato con la mia arte, iniziando con la pittura e la musica, abbandonate per i problemi fisici… ho abbracciato: la scrittura…ed ho pubblicato le poesie,  hanno avuto un piccolo successo (tre ristampe) e da questo settembre, anche inserita come poeta moderno, nell’antologia scolastica Zanichelli del secondo anno: non è una cosa incredibile?!! Ahahahahah…! Non ci credo nemmeno….!

Avendo una malattia rarissima (ne nascono uno ogni 50 mila), scoperta da pochi anni, sono cresciuta per ospedali, medici ed esperimenti terribili… La mia malattia è molto dolorosa, noi non abbiamo la cartilagine e quindi le nostre articolazioni sfregano nel movimento fino ad usurarsi, a frantumare le ossa… Il dolore ci uccide.  Vivo  praticamente chiusa in casa, tre ore seduta, tre sdraiata…mi segue la medicina del dolore, anche se spesso non si risolve molto, si va avanti tra farmaci e oppiacei.

Il mio carattere, già combattivo, si è rafforzato sviluppando una grande sensibilità attraverso i lunghi mesi passati negli ospedali alla ricerca del nome della malattia: lunghi esperimenti, esperienze dall’odore di medicina disinfettata. Ho scoperto in me la forza di esistere e una grande compassione verso i sofferenti o gli emarginati. Il mio sogno da piccola? Viaggiare e guarire tutti…essere nomade ed avere sei figli: J

Per questo, anche oggi, alla porta dei 50 anni, anche  con “la vita contata”… con i sostegni economici dei servizi sociali, non riesco a stare “zitta”:

VORREI CHE TUTTI CONOSCESSERO LA MIA STORIA E LE MIE “BATTAGLIE” PER MIGLIORARE LA QUALITA’ DELLA VITA DELLE PERSONE DIVERSAMENTE ABILI…

BATTAGLIE FATTE  ATTRAVERSO LA CULTURA…LA FORMAZIONE, L’ASSOCIAZIONISMO, IL VOLONTARIATO… LA POLITICA…

IMPEGNANDOMI, SEMPRE IN PRIMA PERSONA, PER ELIMINARE RETAGGI CULTURALI, I LUOGHI COMUNI, I TABù……… CERCANDO DI SANARE L’INGNORANZA  ATTUALE NEI CONFRONTI DELLE PERSONE DIVERSAMENTE ABILI

Mi mandano in bestia I luoghi comuni, i retaggi culturali… : sono queste le barriere, quelle vere!!!

Per “cultura” la persona diversamente abile è “malata“…oppure…triste…oppure: “poverina“…e spesso “brutta”.

Come disabile in primis e come operante nel settore, mi sono resa conto che la persona disabile è considerata brutta…o triste…o malata… e addirittura asessuata.

Siamo gli eterni “ bambini”……. L’Italia, a differenza degli stati del nord Europa, non ha cambiato il suo modo di pensare…e come 50 anni fa, una persona disabile è e rimane malata agli occhi della maggior parte di persone…: intoccabile!

I media locali mi hanno dato molto spazio in questi anni: le barriere architettoniche da eliminare, le normative in materia non rispettate, i diritti civili non applicati …e su su… fino a ricevere la nomina di Cavaliere della Repubblica per il mio impegno sociale.

Ma non basta… non desidero fermarmi, perché attualmente la situazione sta regredendo e si continua a “standardizzare” … targets di persone con il modello “famiglia del Mulino Bianco”, tutti belli, felici e sani!!! Mi mandano in bestia!!!!!!!

Basta con le pubblicità da “famiglie perfette, ariane, caucasiche e tutte “sane”!

In questo mondo dove l’immagine “relaziona”…da vita e corpo…alla comunicazione…alla tridimensionalità dell’essere… più che l’essere stesso, credo che sia doveroso, anche per noi diversamente abili… far leva su essa. L’IMMAGINE DI NOI DEVE CAMBIARE. Il sogno mio è arrivare a “ruotare” il pensiero “poverino” su di noi…….–> IL DISABILE VISTO COME GLAMUR………. LA DISABILITA’ COME RICCHEZZA E BELLEZZA DA INSEGNARE AGLI ALTRI.

Penso che adesso l’approccio dei media cominciasse ad essere meno “spettacolarismo”…esempio: “Guarda come corre…: pensa è senza gambe!” Viene  pubblicata una notizia per dire che il tizio senza gambe: quanto è veloce…oppure la ballerina, senza braccia:  quanto balla… e poi? Viene puntato il “focus” sulla disabilità… sul punto “diverso” … mai sulla “normalità”…della persona.

Questo rende il disabile “strumento della sua imperfezione” …: spettacolarizzato.

Forse siamo CLOWN DA CIRCO?!!
Possibile che non possiamo entrare nella vita quotidiana con le nostre diversità…appunto, per arricchire il prossimo, senza suscitare pena o “gulp” da guinness?!? 

I LUOGHI  COMUNI PIU’ OFFENSIVI SONO QUELLI CHE   CONSIDERANO LA PERSONA DISABILE E’ PERSONA TRISTE, O PERSONA BRUTTA…O MALATA… Non è più possibile nel 2011 anche la Convenzione ONU 2007 sulle persone diversamente abili firmata dal 160 paesi e diventata legge dello Stato Italiano nel marzo 2009 lo impone.
La persona diversamente abile, è persona. Una donna in carrozzella è una donna seduta, ma sempre donna… può essere bella, intricante, felice…

Concludo, scusandomi, della lunghezza della mia lettera, sperando di non aver tediato, di aver mostrato un punto di vista:

“Ciack: lavoriamo per…: la bellezza!”

Chi dice che una persona in carrozzella sia meno sexi o bella…

o …altro… di un’altra…?

Ecco…… mi sono sfogata….. e la descrizione mi ha preso troppo….

Mi sono sfogata…scusa,  sono troppo. Felice di sapere che ci sei, che esisti!

Non averti interessato e non tediato, un abbraccio gigante, nonostante la distanza…: grazie di tutto!

Lorella

Cav. Lorella Ronconi

Presidente Comitato Provinciale per l’Accesso

Membro Commissione Pari Opportunità della Provincia di Grosseto.

Membro Forum provinciale Terzo Settore – tavolo disabilità.

Membro Consulta Volontariato Asl9.

Membro Commissione A.B.A. Comune di Grosseto.

Coordinatore sportello disabilità – U.R.P. Comune di Grosseto.

Membro fondatore Fondazione IL SOLE-ONLUS

P.s.

Allego alcune recensioni  su di me.

E la mia biografia.

Lorella Ronconi

http://www.edizioniets.com/Scheda.asp?N=978-884671960-7

Lorella Ronconi nasce a Grosseto nel 1962.

È all’età di due anni che si manifesta la grave malattia genetica che accompagna la sua esistenza: pseudoacondroplasia emersa.
Dal 1991 è in carrozzella (a seguito di una riduzione di doppia scoliosi per mezzo di due barre di acciaio, ha subito un’ischemia midollare).
Vive parte della sua giornata a letto a causa dei dolori che le sue condizioni le causano: la poesia è la sua fedele compagna.

Nel 2001 vince il primo premio al Concorso nazionale di poesia “S. Leonardo Murialdo”, a Roma, con
“Je roule”, poesia che ottiene anche un premio speciale per l’impegno civile al Concorso “Mattia Preti Presila Catanzarese”.

Sempre nel 2001 è prima al Concorso “Ripa Grande” di Roma con la poesia “Nuda”.

Nel 2002 giunge seconda – nuovamente al concorso “Ripa Grande” – con il componimento “Mio figlio”, mentre è terza al concorso “S. Leonardo Murialdo” con la poesia “L’ultimo momento”.

Nel novembre 2004 è risultata segnalata, a Francavilla Marittima, con un Diploma Speciale alla prima edizione del Concorso Nazionale sull’Amore, “La voce del Cuore”, con la poesia “Stella d’Oriente”.
Nella stesso periodo ottiene il secondo premio al concorso nazionale biennale: “Omaggio alla città di Roma 2004” con la poesia “Je Roule”.

Molte sono le sue attività, in gran parte di impegno civile.
Da catechista e responsabile di pastorale giovanile, a referente delle commissioni disabilità della Provincia, Comune e ASL di Grosseto.

È stata consigliere circoscrizionale, membro fondatore della Fondazione “Il Sole – Onlus” ed è Cavaliere della Repubblica dal 2006.

Presiede dal 1998 un’associazione che si occupa di abbattimento di barriere architettoniche e culturali(Comitato Provinciale per l’Accesso), membro fondatore della Fondazione IL Sole Onlus (casa famiglia per disabili), operatore locale di progetto servizio civile, coordina l’attività dell’Ufficio Relazioni con il Pubblico del Comune di Grosseto per lo sportello disabilità.

E’ membro della Consulta per il volontariato della ASL9 di Grosseto e rappresentante al tavolo Disabilità del Forum Provinciale, nella commissione Comunale A.B.A e Commissario nella Commissione Pari Opportunità della Provincia di Grosseto.

Si occupa anche del servizio pastorale giovanile della sua parrocchia facendo la catechista e l’animatrice di comunità.

Studia canto moderno e si interessa di politica intesa come servizio di democrazia civica per chi ha non ha voce.

Una foto di Lorella