Mi chiamo Terry ed ho 33 anni. Alla nascita presentavo già quelle che vengono definite caratteristiche dimorfiche tipiche di una sindrome: una ptosi palpebrale bilaterale con associati piedi cavi, palato ogivale, scoliosi da costa soprannumeraria…a dispetto di quanto affermavano i medici che di fronte ad un arresto di crescita con necessità di nutrizione al gavage mi davano spacciata, mi ripresi e avevo tanta voglia di vivere.
Purtroppo l’ingresso in società è stato traumatico e sono sempre stata discriminata per una disabilità inconsueta, con intelligenza normale. Sono cresciuta con gli adulti perché non riuscivo a inserirmi e a essere accettata. Ho saltato le tappe dell’adolescenza, le cotte e l’affettività negata prima di nascere…
A 12 anni ho rischiato la depressione più nera, per questo motivo e la forza di reagire l’ho trovata perché in casa mia non capivano e prendevano il mio isolamento per capriccio e vittimismo. Poi arrivarono altri problemi aggiuntivi, ma dentro di me era cambiato qualcosa e decisi di combattere a testa alta buttandomi nello sport e ancora una volta andando contro il mio destino. Sono riuscita a tagliare traguardi insperati, mi sono anche laureata e per tre anni lavorato al limite delle mie possibilità. Poi in un anno è cambiata la vita, la parte più temibile della mia sindrome rara è venuta fuori con una polineuropatia dolorosa e aumento delle fibre muscolari difettose, con conseguente difficoltà esagerata a muovermi.
Resta che continuo a combattere e in acqua i miei 20 anni di nuoto si fanno valere. Ho un difetto di forza notevole, una specie di distrofia progressiva, compromessa anche la muscolatura interna, stomaco, intestino….ma la forza è dentro di me e sogno ancora di trovare una persona in grado di andare oltre…Ho avuto accenni di storie, ma nessuna storia andata a buon fine e della sessualità non ne parliamo…eppure ad esempio ora ci sarebbe una persona, ci capiamo e siamo sulla stessa lunghezza d’onda. Ha venti anni più di me e sento che c’è sintonia.
Purtroppo ho avuto tante sensazioni simili in passato e non sono state a buon fine, purtroppo ho anch’io la mia colpa, un blocco e paura di essere inadeguata, paura del rifiuto, paura di perdere anche la sola speranza che invece ora ho…sono qui a raccontarvi la mia storia, che ad ogni modo è ancora di speranza…
Grazie dell’opportunità.
Terry
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